También son llamadas enfermedades huérfanas y se definen como aquellas que son crónicamente debilitantes para una persona y amenazan su vida. Cada 28 de febrero se conmemora el día para sensibilizar sobre ellas.
Una de cada 20 personas en el mundo vivirá con una de ellas que son incurables. 300 millones en el planeta padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, y por ello esta población debe ser prioridad para la vacunación frente al COVID-19.
Incapacitantes y complejas
Además de que se hace difícil obtener un diagnóstico rápido y preciso, estas enfermedades son altamente incapacitantes e impiden que las personas puedan tener un normal desempeño. La ONU declaró en 2019 que para evitar la discriminación, los estados deben trabajar en el cubrimiento universal en salud para las personas con esta condición.
70 %
de las enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia, de allí que observar síntomas en los niños es clave.
2.198
enfermedades huérfanas están listadas por parte del Ministerio de Salud de Colombia. en el mundo, 6 mil según la OMS.
Ten en cuenta
- Si padece alguna condición: identifique las organizaciones que visibilizan su caso y aprenda usted y sus cuidadores sobre la enfermedad.
- Active la solidaridad: los tratamientos resultan más costosos y de difícil acceso por lo que es importante saber dónde acudir y ayudar.
- Evite la discriminación: si conoce o trabaja con una alguna persona con una enfermedad rara, acompáñela y protéjala frente al acoso.
